Mijn naam is Joanna, ik ben nu 8 maanden oud en ik ben een vrolijke lachebek die de wereld volop aan het ontdekken is. Ik ben geboren met 31 weken en 3 dagen en heb dezelfde zeldzame ernstige mutatie die mijn mama ook heeft( het embergersyndroom gata2 mutatie mds) een zeldzame vorm van leukemie die gepaard gaat met ontsteking door het hele lichaam, tumoren en nog veel meer ernstige aandoeningen,de leukemie kan acuut uitbreken en dan is er niks meer te doen. En met de kennis en expertise wat ze in Amerika bij mama hebben gedaan zou ik een gezond kindje kunnen worden die niet op jonge leeftijd ziek word en dood gaat. Hier in Nederland is de kennis er niet en kunnen ze mij maar heel beperkt helpen, en zijn mijn overlevingskansen maar heel klein. In Amerika waar mijn mama haar leven heeft terug gekregen heb ik de kans om door een ingreep op te kunnen groeien als een gezond kind. Mama is haar hele familie van opa’s kant verloren aan deze ziekte. Klik hier voor meer info en de doneeractie: https://www.doneeractie.nl/joanna-s-leven-willen-wij-niet-opgeven/-64312
