KERKRADE – Anouck (30 jaar) uit Kerkrade lijdt aan zeer zeldzame ziekte: Degeneratieve Spastische Ataxie. Haar vorm van Ataxie is ongeneeslijk en er bestaat geen medicijn voor.
Deze ziekte zorgt ervoor dat de weefsels in de kleine hersenen afsterven. De gevolgen hier van zijn groot, want in de kleine hersenen zit het coördinatiecentrum van het lichaam. Van hier uit worden veel van haar lichaamsfuncties aangestuurd. Het langzame verlies over de controle hiervan, heeft direct ernstige gevolgen voor gebruik van haar armen en handen, lopen, slikken, spraak, ogen, etc. Het verlies van deze functies zal steeds heftiger en sneller gaan.
De man van Anouck, Tom van der Meij, functioneert als mantelzorger voor zijn vrouw, maar ook hun 10-jarige dochter helpt waar ze maar helpen kan. De toekomst van het gezin is heel onzeker en hierdoor willen ze samen nog graag zoveel mogelijk leuke herinneringen maken.
Een bijkomend probleem in deze is echter aangepast vervoer. Omdat Anouck momenteel zeer veel problemen ondervindt met in- en uitstappen in hun normale personenauto, wordt het voor het gezin steeds moeilijker om een bezoekje buitenshuis af te leggen. Er komt echter een moment waarop dat helemaal niet meer gaat. Vanaf dat moment is ze aan huis gekluisterd.
‘Een rolstoel auto/bus zou ons ontzettend helpen, om haar veilig van A naar B te kunnen brengen, zonder dat ze het risico moet nemen om te vallen. Omdat in- en uitstappen in een normale personenauto ontzettend pijnlijk, zwaar en moeilijk is.’ Zegt Tom van der Meij.
Aangezien de ziekte door de zorgverzekeraar niet wordt erkend en het spaargeld van de familie helemaal op is, is de vader van de familie een crowdfundingsactie gestart om een rolstoel auto/bus te kunnen aanschaffen voor Anouck. Doneren kan via: https://gofund.me/9a2a3ba3
